{"id":588,"date":"2022-09-28T12:32:11","date_gmt":"2022-09-28T15:32:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2022\/09\/28\/academico-uoh-participara-en-comision-de-salud-del-senado-que-revisa-cambios-a-la-ley-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2022-09-28T12:38:50","modified_gmt":"2022-09-28T15:38:50","slug":"academico-uoh-participara-en-comision-de-salud-del-senado-que-revisa-cambios-a-la-ley-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2022\/09\/28\/academico-uoh-participara-en-comision-de-salud-del-senado-que-revisa-cambios-a-la-ley-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Acad\u00e9mico UOH participar\u00e1 en Comisi\u00f3n de Salud del Senado que revisa cambios a la Ley de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_section el_class=&#8221;container mx-auto align-items-center text-right circle&#8211;pattern&#8221; css=&#8221;.vc_custom_1648956589196{padding-top: 3rem !important;}&#8221;][vc_row][vc_column]<div class=\"breadcrumb\"><ol itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BreadcrumbList\"><li itemprop=\"itemListElement\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ListItem\"><a itemprop=\"item\" href=\"http:\/\/www.uoh.cl\"><span itemprop=\"name\">Inicio<\/span><\/a><meta itemprop=\"position\" content=\"1\" \/><li itemprop=\"itemListElement\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ListItem\"><a itemprop=\"item\" href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\"><span itemprop=\"name\">Escuela de Salud<\/span><\/a><meta itemprop=\"position\" content=\"2\" \/><li itemprop=\"itemListElement\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ListItem\"><a itemprop=\"item\" href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/noticias\/\"><span itemprop=\"name\">Noticias<\/span><\/a><meta itemprop=\"position\" content=\"3\" \/><li itemprop=\"itemListElement\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ListItem\"><span itemprop=\"name\">Acad\u00e9mico UOH participar\u00e1 en Comisi\u00f3n de Salud del Senado que <\/span><meta itemprop=\"position\" content=\"4\" \/><\/ol><\/div><ul class=\"p-0 list-style-none d-inline-block\"><li class=\"p-0\"><a href=https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/category\/salud-uoh\/ class=\"px-1 py-2\">Salud UOH<\/a><\/li><\/ul><div class=\"date_publish_post\"> \u25cf Mi\u00e9 28 de Septiembre 2022<\/div><div class=\"uoh_title_component-container\"><h1 class=\"title title--ms d-inline-block title--decorator  big\">Acad\u00e9mico UOH participar\u00e1 en Comisi\u00f3n de Salud del Senado que revisa cambios a la Ley de Enfermedades Raras<\/h1><\/div>[vc_row_inner el_class=&#8221;border-separator m-0&#8243;][vc_column_inner width=&#8221;2\/3&#8243;]<div class=\"author_wp_class\"> Escrito por <span>Universidad de O'Higgins<\/span><\/div>[\/vc_column_inner][vc_column_inner el_class=&#8221;align-items-end-publish&#8221; width=&#8221;1\/3&#8243;]<div class=\"uoh_social_network_component uoh_row col-12 justify-content-end m-0 p-0\"> <div class=\"icon__facebook-share-button\">\n                       <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/sharer\/sharer.php?u=https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2022\/09\/28\/academico-uoh-participara-en-comision-de-salud-del-senado-que-revisa-cambios-a-la-ley-de-enfermedades-raras\/\" target=\"_blank\"> <div class=\"icon__facebook-svg\"><svg version=\"1.1\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" xmlns:xlink=\"http:\/\/www.w3.org\/1999\/xlink\" x=\"0px\" y=\"0px\" width=\"22.4px\" height=\"48.3px\" viewBox=\"0 0 22.4 48.3\" style=\"overflow:visible;enable-background:new 0 0 22.4 48.3;\" xml:space=\"preserve\">\n                <defs>\n                <\/defs>\n                <path class=\"st0\" d=\"M22.4,15.6h-7.6v-5c0-1.9,1.2-2.3,2.1-2.3c0.9,0,5.4,0,5.4,0V0l-7.4,0C6.6,0,4.8,6.2,4.8,10.1v5.5H0v8.5h4.8\n                    c0,10.9,0,24.1,0,24.1h10c0,0,0-13.3,0-24.1h6.8L22.4,15.6z\"><\/path>\n                <\/svg><\/a><\/div>\n                    <\/div><div class=\"icon__twitter-share-button\">\n                        <div class=\"icon__twitter-svg\"><a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/twitter.com\/share?url=https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2022\/09\/28\/academico-uoh-participara-en-comision-de-salud-del-senado-que-revisa-cambios-a-la-ley-de-enfermedades-raras\/\"><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" height=\"1em\" viewBox=\"0 0 512 512\"><!--! 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Las enfermedades raras suelen ser -en su gran mayor\u00eda- patolog\u00edas cr\u00f3nicas, lo que implica que requieren atenci\u00f3n sostenida en el tiempo. La movilizaci\u00f3n de recursos, adem\u00e1s de las medidas de confinamiento que afectaron a toda la poblaci\u00f3n durante 2020 y parcialmente en 2021, provoc\u00f3 un retraso significativo en las atenciones a personas que viven con enfermedades raras en Chile\u201d, explica Nicol\u00e1s Schongut, acad\u00e9mico en la Universidad Estatal de O\u2019Higgins (UOH), quien fue invitado a la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, junto a asociaciones de pacientes, a comentar las indicaciones al actual proyecto de ley de Enfermedades Raras (ER).<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Nicol\u00e1s Schongut, Doctor en Psicolog\u00eda Social e investigador del Instituto de Ciencias de la Salud UOH, ha centrado su investigaci\u00f3n en las dimensiones sociales de la salud, particularmente en el caso de las enfermedades cr\u00f3nicas, enfermedades raras y discapacidad.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">En uno de sus trabajos (Covid-19 y Disposiciones del Sistema Chileno de Salud: Redes Socio-m\u00e9dicas en la Atenci\u00f3n de Decisiones de Enfermedades Cr\u00f3nicas &#8211;\u00a0<a href=\"https:\/\/bit.ly\/3fs7xba\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/bit.ly\/3fs7xba&amp;source=gmail&amp;ust=1664465041591000&amp;usg=AOvVaw1nwR3BomzA9KPgKYVN25Wa\">https:\/\/bit.ly\/3fs7xba<\/a>) el Dr. Schongut pudo constatar que \u201cel retraso, suspensi\u00f3n o modificaci\u00f3n de prestaciones de salud a personas diagnosticadas con ER afect\u00f3 primordialmente a quienes cotizan en Fonasa. Esto se debi\u00f3 a que sus centros de salud son parte de la red p\u00fablica, los cuales sufrieron la mayor parte de la relocalizaci\u00f3n de recursos para atenci\u00f3n de Covid-19\u201d, explica.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Respecto a su aporte en la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, el experto puntualiza que el principal desaf\u00edo es lograr que el Ejecutivo \u201cpueda ser parte de los patrocinadores del proyecto, dado que el proyecto de ley otorga nuevas atribuciones al Ministerio de Salud y propone tambi\u00e9n la creaci\u00f3n de un fondo estatal para cubrir tratamientos y prestaciones en ER\u201d, explica.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\u201cEn Chile se estima que viven m\u00e1s de un mill\u00f3n de personas diagnosticadas con una enfermedad rara. Dado el rol p\u00fablico que tiene la Universidad de O&#8217;Higgins, nos alegra mucho la consideraci\u00f3n que hemos tenido en esta instancia\u201d, finaliza el investigador.<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][vc_column_text]<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][\/vc_section][vc_section css=&#8221;.vc_custom_1650255686594{background-color: #f6faff !important;}&#8221; el_class=&#8221;p-md-0 pt-md-5&#8243;][vc_row el_class=&#8221;container mx-auto align-items-center text-right p-md-0 pt-5 pb-5&#8243;][vc_column el_class=&#8221;pb-5&#8243;][vc_row_inner el_class=&#8221;pb-5&#8243;][vc_column_inner]<div class=\"row m-0 p-0\"><div class=\"col-12 col-md-9 pt-5 pt-md-0\"><h2 class=\"title title--decorator title--ms d-inline-block\">Te Recomendamos<\/h2><\/div><\/div><div class=\"content-holder\"><div class=\"row  swipper-news-list not--activate-hack \"><div class=\"row -wrapper\"><div class=\"  col-sm-6 col-md-4 img-article\">\n                                        <div class=\"content-news-display row m-0 p-0\"><div class=\"holder p-0 \"><div class=\"img-wrap img-wrap-news\">\n                                        <div class=\"caption__news-category\">\n                                        <a href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/category\/salud\/\">\n                                        Salud<\/a><\/div><img decoding=\"async\" class=\"w-100 h-100 lazyload\" data-src=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/wp-content\/uploads\/sites\/19\/2026\/08\/Vitamina-D.png\" alt=\"Menos horas de sol y m\u00e1s riesgo: c\u00f3mo prevenir el d\u00e9ficit de vitamina D durante el invierno\" style=\"--smush-placeholder-width: 1536px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1536\/1024;object-fit: cover; object-position: center;\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/div><\/div><div class=\"caption py-3 caption__news py-md-3 pb-md-5\">\n                                    <span class=\"caption__date\">Lunes 10, Agosto<\/span>\n                                     <a href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2026\/08\/10\/menos-horas-de-sol-y-mas-riesgo-como-prevenir-el-deficit-de-vitamina-d-durante-el-invierno\/\">\n                                    <h3 class=\"small-space\">Menos horas de sol y m\u00e1s riesgo: c\u00f3mo prevenir el d\u00e9ficit de vitamina D durante el invierno<\/h3><\/a>\n\n                                    <p>Una alimentaci\u00f3n equilibrada, la exposici\u00f3n responsable al sol y el seguimiento m\u00e9dico son fundamentales para mantener niveles adecuados de vitamina D, especialmente en los grupos de mayor riesgo.<\/p>\n                                    <a class=\"link link--bold mt-md-3\" href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2026\/08\/10\/menos-horas-de-sol-y-mas-riesgo-como-prevenir-el-deficit-de-vitamina-d-durante-el-invierno\/\">Saber m\u00e1s <span class=\"icon icon--inline icon--link\"><svg version=\"1.1\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" xmlns:xlink=\"http:\/\/www.w3.org\/1999\/xlink\" x=\"0px\" y=\"0px\" width=\"22px\"height=\"22px\" viewBox=\"0 0 22 22\" style=\"overflow:visible;enable-background:new 0 0 80 64.6;\" xml:space=\"preserve\"><g clip-path=\"url(#acA)\"><path fill-rule=\"evenodd\" d=\"M21.913 11.266a.93.93 0 000-.711c-.022-.056-.063-.097-.091-.144s-.053-.103-.097-.15L12.306.294c-.357-.379-.955-.394-1.334-.038s-.394.955-.038 1.334l7.917 8.374H.927a.95.95 0 00-.908.983.946.946 0 00.908.908h17.924l-8.089 8.552c-.357.379-.341.977.034 1.334s.977.341 1.334-.034l9.594-10.148c.044-.044.063-.1.097-.15.028-.047.069-.088.091-.141z\"\/><\/g><defs><clipPath id=\"acA\"><path fill=\"#fff\" d=\"M0 0h22v22H0z\"\/><\/clipPath><\/defs><\/svg><\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><div class=\"  col-sm-6 col-md-4 img-article\">\n                                        <div class=\"content-news-display row m-0 p-0\"><div class=\"holder p-0 \"><div class=\"img-wrap img-wrap-news\">\n                                        <div class=\"caption__news-category\">\n                                        <a href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/category\/admision\/\">\n                                        Admisi\u00f3n<\/a><\/div><img decoding=\"async\" class=\"w-100 h-100 lazyload\" data-src=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/wp-content\/uploads\/sites\/19\/2026\/08\/DIA-12-scaled.jpg\" alt=\"Por qu\u00e9 los estudiantes llegan cada vez menos preparados a la universidad\" style=\"--smush-placeholder-width: 2560px; 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Como consecuencia, las universidades reciben a j\u00f3venes con conocimientos incluso menores a los esperados en octavo b\u00e1sico. \u00bfA qu\u00e9 se debe esta baja? \u00bfY c\u00f3mo se adapta la educaci\u00f3n superior a este escenario?<\/p>\n                                    <a class=\"link link--bold mt-md-3\" href=\"https:\/\/www.uoh.cl\/escuela-de-salud\/2026\/08\/10\/por-que-los-estudiantes-llegan-cada-vez-menos-preparados-a-la-universidad\/\">Saber m\u00e1s <span class=\"icon icon--inline icon--link\"><svg version=\"1.1\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" xmlns:xlink=\"http:\/\/www.w3.org\/1999\/xlink\" x=\"0px\" y=\"0px\" width=\"22px\"height=\"22px\" viewBox=\"0 0 22 22\" style=\"overflow:visible;enable-background:new 0 0 80 64.6;\" xml:space=\"preserve\"><g clip-path=\"url(#acA)\"><path fill-rule=\"evenodd\" d=\"M21.913 11.266a.93.93 0 000-.711c-.022-.056-.063-.097-.091-.144s-.053-.103-.097-.15L12.306.294c-.357-.379-.955-.394-1.334-.038s-.394.955-.038 1.334l7.917 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